Patiente Expert ALSACEP

Diagnostiquée d’une Sclérose en plaques (SEP) en 2007 à l’âge de 14 ans, j’ai dû apprendre à vivre et surtout à grandir et me construire avec cette valise « SEP » qui m’accompagne au quotidien. Plutôt que de la subir, j’ai souhaité l’apprivoiser et en faire une force pour m’engager, sensibiliser et m’investir auprès des autres malades, du corps médical et de mon association : la Ligue française contre la Sclérose en plaques. 

Après une formation de patient expert au sein de mon association, j’étais prête et armée pour donner de mon temps et me battre pour défendre les droits des personnes en situation de handicap et surtout des personnes atteintes de la SEP.

Mon expérience de malade chronique a également enrichi mon parcours professionnel et mes choix d’études supérieures, puisque je me suis engagée vers des études en ingénierie pédagogie orientée en santé publique qui me permettent aujourd’hui de travailler au sein d’une start-up e-santé grâce notamment à mon expertise patient. Je suis également membre du comité de pilotage du réseau de santé ALSACEP.

Co-fondatrice et Directrice de l'association Jeune & Rose

Jeune & Rose est un collectif de patientes touchées par un cancer entre 20 et 40 ans qui se mobilise à travers différentes actions de sensibilisation au cancer du sein. Crée en 2017 à Bordeaux, l'association porte 3 grands projets : "Le Télététhon" pour sensibiliser les jeunes à l'autopalpation et à la bonne connaissance des symptômes du cancer du sein, "Alerte Rose" pour sensibiliser les professionnels de santé aux problématiques spécifiques des jeunes patientes (cancer et grossesse). Enfin le projet "Les Tétonnantes" est un réseau d'entraide solidaire entre patientes qui se développe sur tout le territoire grâce aux Ambassadrices Jeune&rose qui se mobilisent notamment à Paris et Lyon.

"Touchée par un cancer métastatique d'emblée à 31 ans, j'ai rencontré une autre patiente de mon âge. Nous avons identifié des problématiques propres à notre tranche de vie sur lesquelles nous avons choisi de nous engager. Nous avons aussi remarqué l'importance de sensibiliser les jeunes femmes avec humour, joie de vivre et surtout en nous appuyant sur la transmission. Nous menons ce projet tambour battant et nous sommes rejoints par de plus en plus de jeunes patientes qui se reconnaissent dans Jeune & Rose et décident de s'engager à nos côtés. Aujourd'hui je suis en rémission mais toujours en traitement. Plus que jamais je souhaite m'engager aux côtés des acteurs de l'écosystème de santé pour faire bouger les lignes en synergie."

Patiente Experte 

Bénédicte CARRION, 55 ans, atteinte de sclérose en plaques primaire progressive depuis 2014. 

"Cette maladie, au lieu de me couper les jambes, m’a donné des ailes. Oui oui !!"

Rien n’existait dans ma ville et il n’était pas question que les nouveaux diagnostiqués se retrouvent dans la même situation que moi en 2014.

Alors, seule avec mon diagnostic sous le bras, je me suis lancée :

• Formation patient expert par l’UTEP de Clermont-Ferrand, grâce au Réseau Neuro Sep Auvergne. 
• Co-animatrice des ateliers ETP SEP au CHU de Clermont-Ferrand, pilotés par le docteur AUFAUVRE.
• Intervention lors des modules SEP des Thermes de Néris-les-Bains
• Groupes d’échanges pour les curistes SEP pendant toute la saison thermale
• Soutien aux sclérosés en plaques de mon département (Allier)
• Représentante des Usagers à l’hôpital de rééducation fonctionnelle de Néris-les-Bains. 

Aujourd’hui, ma motivation première c'est d'accompagner les personnes atteintes de sclérose en plaques ainsi que leurs aidants. C’est au début, une maladie invisible, d'où la grande difficulté de faire comprendre à son entourage ce qu'est la SEP.

Patient expert - Co fondateur de la ligne C

Après un début de carrière et une grande expertise en institutions hospitalières en tant qu’aide-soignant et infirmier diplômé d’état, je me suis dirigé vers le monde associatif avec l’envie de générer des passerelles entre entreprises, qualité de vie au travail, questionnements CHSCT et expertise maladie.

Passionné par les rencontres et les échanges, je mets ma double expertise de professionnel de santé et de patient expert au service des Entreprises contre le Cancer. J'ai notamment en charge les aspects scientifiques, techniques et éthiques des projets que nous y développons. Empathique et à l’écoute des besoins de recueil de paroles des salariés, j’interviens dans les entreprises via un accompagnement dédié, à court, long ou moyen termes, pour soulager les deuils, fédérer des équipes touchées par le cancer, dédramatiser, lever les tabous, écouter et comprendre ou plus simplement informer et prévenir.

En parallèle, je suis engagé bénévolement notamment au travers de ma présidence de l'Ipal et je participe au développement de projets tels que la Ligne C, dispositif téléphonique à destination des malades chroniques que j'ai co-créé en urgence en réponse à la pandémie de Covid-19.

Patiente partenaire en Oncologie

Géraldine, touchée par un cancer du sein, j’ai souhaité m’investir sur l’accompagnement des patientes et aidants, suite à mon parcours de soin.

J’ai suivi une formation à l’Université des patients Sorbonne DU , puis une formation à L’ETP afin de légitimer ma posture de patiente partenaire. Je collabore avec des professionnels de santé au sein du Sénopole Sévigné à Rennes. Partenaire des équipes soignantes, des professionnels de santé, des professionnels de soins de support, des aidants et surtout partenaire des patientes durant leurs parcours de soins. Accompagner, aider, guider au mieux en fonction de leurs demandes.

Une de mes missions : adresses utiles, lien vers les associations, trucs & astuces, je suis aussi une passerelle pour trouver le bon interlocuteur, etc … bref faire du lien.

Très investie au niveau associatif sur ma région, je suis également présidente de l’association CAP Ouest (Cancer Activité Physique Ouest) et vice-présidente du Collectif APA Cancers, deux associations tournées vers l’intérêt de l’activité physique adaptée pendant le parcours de soin en oncologie. 

Fondatrice de Patients Conseil

Je viens du milieu humanitaire, où comme chef de mission, je travaillais surtout sur des projets VIH/SIDA. J'ai eu un cancer métastatique. Aujourd'hui, en rémission totale j'ai voulu construire sur cette expérience de la maladie.

J'ai donc fait deux diplômes universitaires à l'Université des patients de la Sorbonne.

J'ai créé l'agence "patients conseil" il y a maintenant trois ans. Agence spécialisée dans l'engagement patient et la coordination de projets en santé qui travaille avec une équipe entièrement composée de patients. Dans ce cadre, nous collaborons aussi bien avec les industriels de la santé qu'avec les hôpitaux et les institutions. Pour un client, j'instruis des projets déposés par des associations ou des hôpitaux sur l'humanisation des soins, les maladies psychiques, la santé des jeunes et genre et VIH. Nous réalisons également des formations pour les start-ups et nous co-construisons des outils à destination des patients comme le livre "Maman explique moi ta maladie" conçu avec des patients et co-écrit avec une psycho-oncologue.

Pendant la crise du COVID-19, nous avons mis en place la "LIGNE C" ligne téléphonique d'écoute et de conseils à destination des malades chroniques. Actuellement, nous avons développé un projet sur l'engagement patients. (www.lespatientssengagent.fr)